BIENVENIDOS A ASOCIACIÓN X FRÁGIL COLOMBIA

QUIENES SOMOS

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HISTORIA

 

LA ASOCIACIÓN X FRÁGIL COLOMBIA es fundada en Bogotá después del primer simposio de X frágil en Colombia, gracias a Special Kids Foundation, al M.I.N.D Institute y la Universidad Nacional, quienes propiciaron el encuentro de familias afectadas con este sindrome.

La asociación nace a partir de la reunión de padres afectados con esta enfermedad y es inspirada por un niño colombiano llamado Santiago quien viaja a Estados Unidos a buscar apoyo médico. Desde ese momento Santiago y su familia hacen su mayor esfuerzo para que en Colombia existan alternativas y se conozca de qué se trata el síndrome de X frágil.

Uno de los principales objetivos de la asociación es acoger y ofrecer ayuda a las familias diagnosticadas, sensibilizar y difundir información creando conciencia pública sobre X frágil en Colombia

OBJETIVOS
VISIÓN
Consolidarse  y  crecer en el año 2018 como  la asociación de mayor reconocimiento, aportando sus experiencias a la investigación médica y al desarrollo de nuevas tecnologías, que propicien nuevos tratamientos cambiando el futuro del síndrome de x frágil y la calidad de vida de todos lo que luchan por el.
MISIÓN
Realizar  la agrupación, difusión y sensibilización del síndrome de x frágil con familias afectadas en Colombia, creando un lugar de encuentro, un espacio de apoyo e intercambio de experiencias buscando el bienestar de las personas afectadas en áreas como; salud, educación y relaciones psicosociales indispensables  en la calidad de vida del ser humano.

NUESTRO EQUIPO DE TRABAJO 

Yilmar Escorcia
Presidente
Sergio Villada
Director de proyectos
Sandra León
Tesorera
Enrique Caro
Vicepresidente
Patricia Ramírez
Vocal
Johana Latorre
Secretaria
Tanya Alves
Comunicaciones