BIENVENIDOS A ASOCIACIÓN X FRÁGIL COLOMBIA

RICAURTE VALLE DEL CAUCA EL MAYOR ASENTAMIENTO DE X FRÁGIL EN EL MUNDO

RICAURTE VALLE

RICAURTE VALLE EL MAYOR ASENTAMIENTO DE X FRÁGIL EN EL MUNDO

Una Discapacidad intelectual Conocida Como síndrome del X-Frágil Afecta a algunos adj de los Habitantes of this corregimiento de Bolívar, Valle. Médicos Ponen La Lupa En Este Territorio.

Tiene 77 Años y AÚN Mercedes Triviño no ha podido entendre Por Que SUS hijos Varones nacieron con la ONU incontrolable genio mal. Que Dice, vez tal, Es Una Rabia Acumulada Porque en vez de cuidarlos de los pequeños, ella se ausentaba de la casa para ir de un Recoger cafetería en el Campo, Ahí es Ricaurte, Un pequeño corregimiento de Bolívar, Valle, Donde se vive de lo Que de la tierra.

Confiesa la Mujer Campesina, de pelo blanco y encorvada por La Edad, Que a punta de “fuete” logro calmarles los animos descontrolados una SUS cinco hijos hombres, Que Siendo Niños Nunca pudieron estudiar en la Escuela del Pueblo, no por la Pobreza En La Que Siempre Han Vivido, Sino Porque no entendían Lo Que les enseñaban.

Ahora se han calmado. Jair y Héctor Fabio, por Ejemplo, ya no se enojan Tanto. El Primero, de 53 años, Trabaja en el Campo bestias y arrea. Héctor, de 47, se dedica una cocinar y al aseo de la humilde casa en La que Viven. El Uno habla de una Los Gritos y camina de la ONU Lado A Otro; El Otro se toca la cabeza y susurra frases. En la calle Anda Otro de Sus hijos, menor Que Héctor Fabio, Que se mece de Atrás para adelante con mucha fuerza. Características particulares Tienen fisicamente: SUS Orejas Grandes y su hijo cara, ovalada.

Son muy parecidos a hombres Aquellos Que Rondan el emblemático Santuario del Divino Ecce Homo, sitio por El que hoy es famoso Ricaurte, Donde Cada domingo Piden monedas a los feligreses. Tanto el mal humor Como los Rasgos Físicos Que comparten Los Hijos de Mercedes y Los Que permanecen afuera del Templo hijo Propios De Una enfermedad Llamada científicamente Síndrome X-Frágil, la ONU extraño mal de procedencia genética Que Provoca Lo Que la Gente IDENTIFICACIÓN Como retardo mental.

Sucede Que Ricaurte, Pueblo de 1200 Habitantes, de Una Sola Vía Pavimentada Y Decenas de caminos de herradura Que conectan las mas de 400 viviendas Que allí hay, this Bajo la lupa de la Comunidad Científica Nacional e Internacional, Por Ser La Población del Mundo Donde , Hasta el Momento, heno la Mayor Concentración de Enfermos con X-Frágil.

Explica Wilmar Saldarriaga, director del Programa de Salud de la Universidad del Valle, Que Hasta El Momento de heno 44 Personas identificadas con discapacidad intelectual, 35 de ellas serían por cuenta del X-Frágil. MIENTRAS Que la tasa de la enfermedad Promedio En Una Población es de por Una Cada MIL Habitantes, en Ricaurte es, en promedio m, de Más de 20 milésimas de pulgada por Cada Habitantes, el genetista de Agrega Que desde los finales de los 90 AÑOS investiga Este fenómeno. De Tal Interés Es La existencia f del X-Frágil en Ricaurte Que El Instituto Mente de California, de Estados Unidos, Dedicado al estudio de autismo y Otros desórdenes mentales, ya Mando su primera comisión de ocho Médicos al Valle del Cauca para conocer de cerca los Casos de Población this.

Especialistas de origen mexicano, Estadounidense e italiano recogieron El pasado mes de noviembre Muestras de sangre de los diagnosticados para profundizar las Causas de la enfermedad. Lo Harán con equipos de última tecnología f Que Daran Nuevas Pistas Sobre ella y párr ESTE AÑO SE Esperan los Resultados. CUANDO acudimos a la Alcaldía de Bolívar, núms Dijeron Que No Sabian CÓMO Manejar this Población, por La Falta de Conocimiento. Por eso, decidimos convocar una ESTOS Médicos para Traer conocimiento m, Porque merecen Un trato especial, explico Sergio Villada, director de la Fundación Especial Niños, Organización Dedicada al Tratamiento de X-Frágil en Estados Unidos.

 

Las Muestras de sangre de Mercedes, Jair y Héctor Fabio SE ESTÁN Analizando. ONU origen pecado mitos Antes De Que Los Científicos comenzaran a preguntarse Por Qué tanta gente en Ricaurte nacía con discapacidad intelectual, ya SUS Habitantes especulaban Sobre el origen. Agua envenenada FUE su primera teoría. Se creia, Explica Aldemar Quintero, Presidente de la Junta de Acción Comunal de Ricaurte, Que la quebrada El Buey, Que bajaba desde la Cordillera Occidental para surtir al pueblo, arrastraba un su paso metales Como magnesio, níquel y hierro. También, dados Lucy Triviño, Promotora de Salud de Ricaurte, sí Llegó un Pensar Que las Relaciones de incesto Entre Familias habrian ocasionado la transmisión de la enfermedad de Generación en Generación.

 

Es Que Hay Familias Como los Triviño, Rengifo y Beltrán, Que concentran el Mayor Número de Pacientes con X-Frágil Y AUNQUE en Ricaurte El síndrome ES Parte De La cotidianidad, Persiste la ONU Leve temor Entre SUS HABITANTES de emparentarse estafadores Dichos apellidos. Sin embargo, Lo que sé ha comprobado Hasta Ahora, Explica Wilmar Saldarriaga, Es Que Es Una enfermedad probablemente Importada, Que la falla genética Que producir la discapacidad mental, se transmitió A partir de la Mitad del siglo XIX, Cuando Los españoles colonizaron AEE Tierras y se relacionaron con el Nativos. Nada Tiene Que Ver Con La endogamia (matrimonio con alguien de descendencia Común), reitera.

 

El Síndrome de X Frágil-Afecta Principalmente al sexo masculino y se debe una cola en la Configuracion de su ADN en solitario Cuenta Con Un cromosoma X. En Cambio, Las Mujeres Tienen dos cromosomas X por Lo Que pueden portar la enfermedad y transmitirla pecado Que ellas Tengan necesariamente el Retraso mental.

 

Las cuatro hijas de Margarita Triviño nacieron, Como ella las describe, “normales”, Pero hay algunos adj nietos Que Salieron con eso, Explica la Mujer. Segun Wilmar Saldarriaga, en Apoyo con el Instituto Mente, Lo Que Se busca Este año es otorgar a la Población de Ricaurte Consejería genética, Poder decirles a Las Mujeres de la ESA Población cual es su probability De que hijo de la ONU SALGA con X-Frágil.

No Se Trata de decirles Que No Tengan Más hijos, Darles chino Una Opción. La Promotora de Salud, Lucy Triviño, Explica Que la tasa de natalidad en Ricaurte, Como pasa un Nivel Nacional, ha disminuído con los años (MIENTRAS Que en Los Años 70 Las Mujeres tenian Entre 5 y 7 hijos, el MAS INCLUIDO, Ahora No pasan de 2) .También Son Más escasos los sintomas de la enfermedad en las Actuales Generaciones. Hoy solo hay identificados Cuatro Niños Que podrian Tener el síndrome, dados Lucy. “Lo que pasa Es Que Los Padres de los Enfermos Nunca quisieron Averiguar Por Qué SUS hijos Eran Distintos Y Se Volvió costumbre la enfermedad”.

 

Hoy Trabajamos ES CREAR ES Conciencia Las Madres Para Que Hagan le chequeos Constantes a los Niños. Y Para Las Niñas, Estamos Trabajando en PROMOVER los Métodos de Planificación, agrego. Sergio Villada, director de la Fundación Especial Niños, dados Que during this Muchos años Población ha servido de “conejillo de indias” para estudiar el X-Frágil, Pero heno Más por Hacer con Ellos.

 

La Población this a la espera de Acciones Concretas, Estrategias de Manejo para su Condición especial, En un Territorio fuertemente pobre.

Desde el exterior Estamos contribuyendo una cola Ricaurte Pueda sobrellevar el X-Frágil.

 

Créditos: (Valle Marzo 09, 2014 – 12:00a.m. Por: Diana Carolina Ruiz G reportera de El País).