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Casos X Frágil en Barranquilla

Asociación busca casos del síndrome X Frágil en Barranquilla

Nota por el Heraldo de Barranquilla

Las pruebas hechas a pacientes serán llevadas a EEUU. Uno de cada 1.500 hombres tienen el síndrome.

Sebastián Pérez Arrieta es un niño de 6 años de edad que fue diagnosticado con Espectro de Autismo, que se refiere a la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener los niños.

Los padres de Sebastián aseguran que tiene más de 25 días sin recibir terapias porque ya no cuentan con el apoyo de la EPS Cajacopi. Insisten en que su mayor deseo es que su hijo sea un niño funcional y se pueda defender ante la sociedad.

Sebastián fue uno de los menores que ayer fueron evaluados por especialistas de la Asociación X Frágil Colombia, para determinar si efectivamente es autismo o si su caso se trata X Frágil (trastorno hereditario), dos síndromes que son muy similares en su sintomatología.

La asociación realiza varias reuniones en Barranquilla para detectar los casos de niños con este síndrome. En un primer encuentro, dictaron una charla para capacitar a los padres sobre la sintomatología de estos síndromes.
En el evento, que se realiza por primera vez en Barranquilla, se reunieron con padres de familia a quienes les explicaron las diferencias y similitudes entre los dos síndromes.

La programación, que empezó ayer y continúa hoy desde las ocho de la mañana, cuenta con invitados especiales que diagnostican gratuitamente a los asistentes e imparten la cátedra sobre la importancia de la participación de los padres de familia en los casos de sus hijos.

“Tenemos una población en Ricaurte, donde en un solo municipio hay 50 personas con X Frágil, entonces la estadística en muy grande en Colombia, hay personas que lo pueden tener y están mal diagnosticados”, aseguró la Coordinadora de la Asociación X Frágil Colombia, Johanna La Torre, y agregó que uno de cada 1.500 hombres tiene el síndrome y una de cada 2.500 mujeres lo portan.

Explicó que las pruebas tienen que ser llevadas a Estados Unidos para que sean procesadas en los laboratorios de ese país, porque en Colombia no se cuenta con los implementos para tener los resultados. “Así podemos empezar a crear un censo sobre esta condición en la Costa Caribe”, informó la neuropsicóloga Lina Rosa.

La directora médica de Mind Institute y también investigadora del síndrome X Frágil, Randi Hagerman,  lidera la revisión médica a los posibles casos.

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